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Enfermedades raras afectan a 8 millones en México; tardan hasta 30 años en diagnosticarlas
MEMORANDUM 1.- Las personas que viven con alguna enfermedad rara se enfrentan a múltiples complicaciones adicionales al deterioro de su salud; pueden pasar cinco y hasta 30 años antes de saber qué tienen. En ese tiempo visitan entre cuatro y 12 médicos de diferentes especialidades y 40 por ciento reciben un diagnóstico equivocado por el cual, a veces, son sometidos a intervenciones innecesarias, afirmó Leticia Belmont, presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría. La especialista participó ayer en una conferencia con motivo del Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), organizada por la Asociación Mexicana de Industrias de Innovación Farmacéutica, y para llamar la atención sobre el desafío que representan para el sistema nacional de salud y la sociedad en su conjunto. Con datos de una encuesta internacional, refirió que 25 por ciento de los pacientes tuvieron que salir de sus lugares de origen e incluso de sus países para ser diagnosticados; a otro porcentaje similar no se les dijo que su padecimiento es genético, y a la mitad de estos tampoco se les brindó información sobre la posibilidad de que más personas en su familia tengan el mismo problema de salud. Haydee Rosas Vargas, jefa de la Unidad de Investigación Médica en Genética Humana del Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), indicó que en el mundo se han identificado más de 7 mil enfermedades raras, con las que viven 300 millones de personas. En México no existen estadísticas, pero se estima, por probabilidad, que hay 8 millones de individuos con alguno de estos males, de los cuales 72 por ciento son de origen genético y se manifiestan desde la infancia. Sin embargo, por la falta de un diagnóstico certero, al menos 30 por ciento de los niños con alguna enfermedad rara de tipo congénito mueren antes de cumplir los cinco años de edad. La especialista, también coordinadora de la Red de Enfermedades Raras del IMSS, subrayó la importancia de que la Secretaría de Salud impulse la creación del registro nacional de estos padecimientos, que, entre otros beneficios, ayudaría a conocer a los pacientes, a quienes se les podría ofrecer atención médica especializada, además de acercarlos a ensayos clínicos con los que se comprueba la eficacia y calidad de productos farmacéuticos innovadores. Rosas Vargas destacó que para menos de 5 por ciento de las 7 mil enfermedades raras conocidas existe un tratamiento específico. Indicó que hasta febrero de 2024 había 689 productos. No obstante, sólo 96 han sido autorizados en México por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios.
Eligen a Joan Ignacio Polo Jiménez nuevo secretario general del Sindicato Magisterial Veracruzano (SMV)
MEMORANDUM 2.- Luego de que este viernes se llevó a cabo la novena asamblea general extraordinaria del Sindicato Magisterial Veracruzano (SMV), donde hubo cambio del Comité Ejecutivo Estatal, solo se registró la planilla "De unidad, compromiso y resultados", encabezada por Joan Ignacio Polo Jiménez, quien resultó electo como nuevo secretario general. Polo Jiménez, al hacer uso de la palabra aseguró que va a trabajar en una toma de nota para poder albergar a los compañeros del sistema federalizado, a fin de seguir creciendo como organización magisterial. El nuevo dirigente afirmó que hay muchos pendientes, pero hizo el compromiso de escuchar a los agremiados. “Dependerá de la autoridad de la Secretaría de Educación de Veracruz, SEV, y de la flexibilidad que tengan ellos de resolver los asuntos de nuestros socios, ya que el día de ayer hicimos la entrega del pliego petitorio”, afirmó. Refirió que todos los agremiados van por las recategorizaciones. “Siempre vamos a trabajar con la base trabajadora de nuestro orgulloso Sindicato Magisterial Veracruzano, SMV, así también con las autoridades que representa la doctora Claudia Téllez Espinosa y los subsecretarios de los niveles de Educación Básica, Media Superior y Superior, todo por el bien de la niñez y la juventud”. En la novena asamblea general extraordinaria asistieron cerca de 800 socios del norte, centro y sur del Estado.
EU y México lanzan campaña contra gusano barrenador ante su reaparición, informarán en radio y redes al respecto
MEMORANDUM 3.- La embajada de Estados Unidos informa que, en coordinación con el Departamento de Agricultura de ese país y autoridades mexicanas, se lanzó una campaña educativa conjunta para la prevención, detección y notificación del Gusano Barrenador del Ganado (GBG), ante su reaparición en algunas regiones del territorio nacional. En un comunicado la representación diplomática detalló que la iniciativa se realiza junto con el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos (USDA) y el Servicio Nacional de Sanidad, Inocuidad y Calidad Agroalimentaria (Senasica), con el objetivo de reforzar las acciones de información y respuesta frente a esta plaga. De acuerdo con la embajada, su reaparición subraya la importancia de la detección temprana, la prevención y la notificación oportuna para proteger la salud animal y los sistemas productivos de ambos países. La campaña contempla una amplia gama de materiales educativos multimedia orientados a explicar cómo identificar infestaciones, qué medidas de prevención aplicar para reducir riesgos y por qué es fundamental reportar de inmediato los casos a las autoridades sanitarias, así como brindar tratamiento adecuado a los animales afectados. Los contenidos fueron desarrollados en español y están dirigidos a productores pecuarios, médicos veterinarios, comunidades rurales y personal de sanidad animal. Incluyen videos en formatos cortos y largos, mensajes de audio para radio y plataformas digitales, además de materiales gráficos para su difusión en zonas productoras de ganado. Según el comunicado, todos los recursos están disponibles en un sitio web que funciona como repositorio central de los materiales elaborados en el marco de este esfuerzo binacional. Los contenidos fueron diseñados con el acompañamiento técnico de especialistas en sanidad animal y se basan en prácticas recomendadas para la prevención, detección y respuesta ante brotes. La embajada destacó que esta campaña refleja la colaboración de largo plazo entre México y Estados Unidos para enfrentar desafíos compartidos en materia de sanidad agropecuaria mediante acciones coordinadas y basadas en evidencia científica. La Secretaría de Agricultura y Desarrollo Rural (Sader) indicó que la campaña busca brindar información clara y accesible a productores, personal técnico y público en general sobre esta enfermedad, cuyos materiales están disponibles en los portales del Senasica y USDA. Va dirigida a públicos diversos —productoras y productores pecuarios, médicas y médicos veterinarios, personal de sanidad animal y población en general— con materiales como videos cortos y de formato largo, mensajes de audio para radio y plataformas digitales, así como elementos gráficos para su difusión.

 

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