300 millones de personas sufren enfermedades raras en el mundo: estudio

miércoles 09 de julio de 2025

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300 millones de personas sufren enfermedades raras en el mundo: estudio.

Una enfermedad se denomina "rara" cuando no afecta a más de 5 de cada 10 mil personas, recuerda el instituto de investigación francés.

Jueves 24 de Octubre de 2019

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.- Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total "más de 300 millones de personas viven hoy en día" con una patología de este tipo, es decir, el 4 por ciento de la población mundial, según la primera estimación sobre el fenómeno.

"Por lo tanto, las enfermedades "raras" no son tan raras si se toman colectivamente y se justificaría la aplicación de políticas de salud pública eficaces a nivel mundial y nacional", dijeron el jueves en un comunicado los investigadores del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica (Inserm) de Francia.

Una enfermedad se denomina "rara" cuando no afecta a más de 5 de cada 10 mil personas, recuerda el instituto de investigación francés.

Hasta la fecha, la estimación de su prevalencia había resultado difícil debido a la falta de datos.

Los investigadores franceses han utilizado la base Orphanet, creada y coordinada por el Inserm, "que contiene el mayor número de datos epidemiológicos sobre estas patologías".

La cifra de 300 millones es "probablemente una estimación baja de la realidad", estima Ana Rath, directora de Orphanet, porque "la mayoría de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayoría de los países".

Su equipo también ha demostrado que de las más de seis mil enfermedades identificadas en Orphanet, 149 son responsables del 80 por ciento de los casos de enfermos de afecciones poco usuales.

Por otra parte, el 72 por ciento son de origen genético y el 70 por ciento comienzan desde la infancia.

Disponer de tales estimaciones es importante "para definir las prioridades en materia de políticas de salud y de investigación, conocer el peso de estas enfermedades, adaptar la atención a los pacientes y de manera más general, promover una verdadera política de salud pública sobre las enfermedades raras", explican los autores del estudio.